“No todo lo que alarga, cuida”: Narrativas de disentimiento terapéutico motivadas por dignidad en cuidados paliativos

Resumen

Introducción: En cuidados paliativos, algunos pacientes con enfermedad avanzada rechazan tratamientos médicos propuestos. Este disentimiento, a menudo interpretado como negación o desesperanza, puede ser una afirmación ética de dignidad, sentido y autonomía. Pese a su relevancia, pocos estudios han explorado cómo los propios pacientes significan esta decisión. Este estudio buscó comprender, desde sus relatos, las motivaciones que los llevan a disentir.

Metodología: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico interpretativo. Se realizaron cinco entrevistas semiestructuradas a pacientes en Clínica de cuarto nivel en Bogotá  y se analizó una narrativa pública. La codificación se efectuó con NVivo v15.

Resultados: La nube de palabras mostró términos como dignidad, vida, sentido, decir, Dios y salud. Las categorías más frecuentes fueron dignidad, autonomía, sufrimiento, espiritualidad y crítica a la lógica biomédica. La dignidad se manifestó como una vivencia relacional y vulnerable, afectada por el trato recibido, la falta de reconocimiento y la disminución del control personal sobre las decisiones. La autonomía emergió como capacidad de toma de decisiones y la ejercida en relación con otros. El sufrimiento fue descrito como una amenaza al sentido vital, y la espiritualidad como fuente de resignificación.

Conclusión: El disentimiento terapéutico puede ser un acto ético para preservar la coherencia personal. Estos hallazgos invitan a una ética del cuidado que escuche y legitime el decir del paciente como fundamento clínico.